Preámbulo para una historia
El corazón de esta historia se detuvo cuatro veces.
Fue en enero de 2007, cuando supe de ella. Me encontraba en la Ciénaga de Zapata durante un fin de
semana haciendo parte de mis prácticas laborales de la asignatura de periodismo
impreso. Estar en este humedal fue toda una aventura. Éramos cuatro, dos
periodistas, un chofer y un “pichón de
periodista” que recién comenzaba las andanzas del “mejor oficio del mundo”,
como dijera el querido Gabo. No llevábamos ninguna programación en la agenda.
Desde que nos levantábamos, temprano en la mañana, nos dividíamos y
comenzábamos a recorrer el lugar en busca de noticias.
Pero volvamos a la historia increíble que les iba a
contar. Por casualidad llego a una casa
para pedir agua, pues había caminado buen tramo y tenía la boca seca. En la
casa se respiraba humildad, no tenían refrigerador, el único equipo electrónico
que se presenciaba era un televisor Atec-Panda. Encima de la mesa de la
cocina-comedor, que compartía el mismo espacio de la sala, había unos papeles
con dibujos. Me llamó la atención una
niña que enajenada del mundo estaba ensimismada observando la televisión. Se
encontraba acostada en un sofá. La niña de ojos inquietos, escrutadores, bien
negros al igual que su cabello corto, tenía en el pecho las marcas de varias
cicatrices que el escote de su blusa dejaban al desnudo.
-¿Te gusta Voltus V?- Me preguntó mientras tragaba mi
último sorbo de agua, ya dispuesta a retirarme luego de darle las gracias a su
mamá por el favor.
- Cuando era más chica lo veía, pero no me gustaba
mucho, - le respondí-.
-A mi me encanta-. Y comenzó a cantar en japonés una
de las canciones de la serie animada.
Al levantarme para continuar el camino -me dijo-,
todavía no te vayas, quédate un rato conmigo. Mariam se tiene que ir -le
comunicó su mamá-.Ya en la puerta y con la decisión tomada de antemano de
permanecer unos minutos más, Amparo Rosales, su mamá quiso disculparse por la
insistencia de la niña, expresando que se debía a que la mayor parte del tiempo
permanecía sola, debido a su enfermedad. Al final estuve toda la tarde
conversando con Marian y Amparo sobre sus vidas, sus vicisitudes, sus
trabajos…. Y así nació esta historia
Vida en un hilito
A Mariam Sánchez Rosales le pararon el corazón en
tres oportunidades, por muchas horas… y siguió viva. Ella padece la enfermedad
conocida como tetralogía de Fallot, consistente en diversos defectos congénitos
por el desarrollo anormal del corazón del feto, que incluyen comunicación
interventricular, obstrucciones pulmonar y muscular en el ventrículo derecho,
superposición de la aorta, y la dilatación del ventrículo derecho al intentar
bombear sangre, a través de la obstrucción, hacia la arteria pulmonar. En la
tetralogía de Fallot el flujo sanguíneo dentro del corazón varía y depende, en
gran medida, del tamaño de la comunicación interventricular y de la gravedad de
la obstrucción en el ventrículo derecho.
En el Cardiocentro del Hospital William Soler fue
intervenida quirúrgicamente tres veces por el complejo y riesgoso método de a
corazón abierto. Un equipo que sustituye las
funciones del corazón durante el acto quirúrgico (máquina de circulación
extracorpórea) fue el encargado de mantener con vida a Mariam en dichas
costosísimas operaciones.
Corazones abiertos
Mariam nace en Granma un 14 de mayo de 1990. A los
tres días de nacida, la pediatra la ausculta y le diagnostica una cardiopatía,
la pasan al cunero y en el pediátrico de Bayamo le realizan un ecocardiograma,
Rayos X del tórax y electrocardiogramas, y determinan que tiene una tetralogía
de Fallot.
Con apenas once días la ingresan en el Cardiocentro
William Soler, donde le ratifican que los médicos de Bayamo no erraron, que la
atenderían por consulta y cuando cumpliera dos o tres años la iban a operar.
Los médicos de este centro explicaron que durante su crecimiento se le
presentarían síntomas propios de esa enfermedad, como falta de aire, cianosis;
las uñas como cristal de reloj o deformadas en forma de palillos de tambor;
dificultad para alimentarse; perdida del conocimiento; y desarrollo deficiente.
La tetralogía de Fallot se clasifica como un defecto
cardíaco cianótico porque la condición conduce a la cianosis, una coloración
azulada o púrpura de la piel y falta de aliento debido a los niveles bajos de
oxígeno en la sangre.
Cada tres meses Mariam iba junto a su mamá al
Cardiocentro, donde le realizaban ecos, electros y placas de tórax. Antes de
operarla sufría muchas infecciones respiratorias, propias de los cardiópatas.
El doctor Tomás Pell del pediátrico de Bayamo, quien
atendía a Mariam, pronostica que la mayoría de los casos con este defecto
cardiaco se pueden corregir con cirugía y a los bebés operados generalmente les
va bien. El 90 por ciento de las personas sobrevive hasta la vida adulta y
llevan vidas activas, saludables y productivas. Sin cirugía, la muerte ocurre
generalmente cuando la persona llega a los 20 años de edad.
Pero para Amparo todavía no hay descanso, las
desventuras trágicas del destino la siguen azotando. En 1991, el transporte
estaba muy malo. Y Mariam necesitaba un
pasaje para atenderse en La habana; conseguir el pasaje fue bien difícil, pero
al fin pudo ir. Sin embargo no todo son buenas noticias, de regreso a la casa,
llaman a Amparo para decirle que su otra niña, la mayor, la que dejó con tres
añitos, aparentemente bien, hermosa, grande, tenía una enfermedad en el
intestino delgado, que la hizo caer en cama y no levantarse más hasta morir en
un pediátrico de Santiago de Cuba. En estos momentos contara con 20 años.
La cirugía para reparar los defectos en el corazón se
realiza generalmente entre los tres y cinco años de edad, pero en formas más severas
puede ser indicada antes, cuando el bebé está de meses. En ocasiones se
necesita efectuar más de una operación. Cuando se emplea más de una cirugía, la
primera se hace para ayudar a incrementar el flujo de sangre hacia los
pulmones. Posteriormente se le puede hacer al niño una cirugía correctiva para
dilatar parte de la vía pulmonar estrecha y cerrar la comunicación
interventricular. En la mayoría de los casos, el corazón es reparado
quirúrgicamente y el resultado es favorable.
El 28 de junio de 1994, con apenas cuatro años,
llevan a Mariam al salón de operaciones para una reconstrucción de corazón y
los cirujanos que la intervienen quirúrgicamente detectan que aparejado a la
tetralogía de Fallot tenía una anomalía coronaria y un Conducto Arterioso
Permeable (PCA). Amparo Rosales quedó desconcertada. A lo que el cirujano al
ver su rostro le contestó que “no se pusiera así que gracias a eso se mantenía
con vida, porque una cosa compensa la otra, pues eso la ayudaba a oxigenar la
sangre”.
Le implantan un conducto artificial, desde el
ventrículo derecho al tronco de las arterias pulmonares, sin embargo no
funcionó, no pasaba la sangre que va hacia los pulmones; empezó a complicarse,
con hipertensión, el ritmo cardiaco alterado, convulsionó por falta de oxígeno
al no llegar al cerebro.
A los seis días, el cuatro de julio, de nuevo tiene
que acudir al salón y le sustituyen el conducto por uno de válvula mecánica,
que sí funcionó, como se esperaba, pero debido a las convulsiones sufrió una
hemiplejia del lado izquierdo. Dejó de hablar hasta que pudo recuperar el
habla.
Además sufrió un derrame pulmonar y los médicos
tratando de resolver el problema tuvieron que hacerle una pleurotomía, una
sonda directa al pulmón, para tratar de eliminar los líquidos del pulmón.
Después sufrió un quilo tórax, otra complicación, los médicos luchan con ella y
resuelven ese problema.
Hubo que reajustar la dosis del anticoagulante, ya
que cuando se tiene una válvula mecánica se necesita un anticoagulante de
manera tal que la sangre pueda pasar por la válvula, porque si está muy densa
no circula adecuadamente. Eso se hacía con una muestra diaria, y Mariam le
tenía terror a los pinchazos, pero a los dos meses se le ajustó la dosis. Durante
cuatro meses estuvo junto a su mamá Amparo en el Cardiocentro del Hospital
William Soler. Antes de operarla estuvo dos meses en ese centro y en agosto del
94 le dieron el acta médica.
La tetralogía de Fallot, enfermedad que padece
Mariam, constituye alrededor del 5 al 7 por ciento de todos los casos de
cardiopatías congénitas y se presenta en igual proporción en los niños y las
niñas. Se desconoce la causa de la mayoría de los trastornos cardíacos
congénitos, pero son múltiples los factores prenatales que se pueden nombrar:
rubéola materna u otras afecciones virales durante el embarazo, nutrición
prenatal deficiente, alcoholismo materno, madre mayor de los 40 años de edad y
diabetes.
Después de la segunda operación fue para la casa y
ella mejoró mucho, ya no hacía las
crisis de hipoxia, que la ponía cianótica, con falta de aire y perdida del
conocimiento. El pigmento de la piel le mejoró, la coloración de los labios y
las uñas volvieron a la normalidad.
La tercera no fue la vencida
El 14 de febrero de 1995 sufre una endocarditis
bacteriana, una infección… se ve en muy mal estado… no había combustible en el
municipio Buey Arriba, de la provincia Granma, para trasladarla hacia el
pediátrico de Bayamo, y la mandaron en una ambulancia sin suficiente
combustible. A mitad de camino se agotó y se tuvo que esperar para abordar otra
ambulancia al cabo del rato, la niña estaba crítica, casi muerta. Vomitaba y
orinaba la sangre, donde quiera que la pinchaban se le hacía un hematoma
grande, no le podían canalizar ninguna vena. Cuando lo logran fue tremendo, los
médicos disfrutaban porque la habían salvado. La niña dependía de aquel
pinchazo, después le empezaron a pasar glóbulos, plasma y los medicamentos para
el ritmo cardiaco y la presión arterial.
Ya cuando estaba normal de salud, descubren que la
válvula no funcionaba y deciden llevarla de nuevo al salón, eso fue en abril de
1995. Marian permaneció más de un año esperando para que la operaran, porque el
conducto para implantarle no lo había en Cuba, y su obtención se dificultaba
por el bloqueo económico implantado por los Estados Unidos. Después de varios
ingresos, en octubre de 1996 es llevada al salón por tercera vez. Le abren el
tórax y sustituyen el conducto mecánico por uno de válvula biológica. Salió
bien, los cirujanos y clínicos quedaron satisfechos, porque la operación, a pesar
del alto riesgo, resultó como ellos esperaban y a los ocho días le dieron el
acta.
Es de destacar que según el profesor Felipe Cárdenas
González, cirujano cardiovascular del Cardiocentro del Hospital William Soler,
las tetralogías de Fallot constituyen el 10 por ciento mundial de todas las
malformaciones congénitas del corazón y en Cuba es igual lo reportado.
Actualmente existe una alta incidencia de trastornos cromosómicos en niños con tetralogía de Fallot, como el síndrome de Down y el síndrome de Di George (eliminación parcial de genes que ocasiona defectos cardíacos, niveles bajos de calcio y deficiencia inmunitaria).
A finales de 1996 se mudan para
la Ciénaga de Zapata; la niña seguía atendiéndose en el Cardiocentro y le
diagnostican que tiene el hígado y el vaso aumentados de tamaño. Ingresa de
nuevo y los médicos le dicen que el conducto no funciona, que una cuarta
operación era de alto riesgo y que si su mamá estaba de acuerdo, ellos
tratarían de sustituir el conducto por otro modelo, que tenían en ese momento. Amparo
no quería operarla más, no quería volver a pasar los desvelos, la agonía y la
desesperación que le provocaba los salones de operación.
Mariam vence la oscuridad
Once años después de haber llegado por primera vez a
la Ciénaga de Zapata, es que la conozco. Mariam era una niña feliz. Su
enfermedad se mantenía bastante estable. Le fascinaba pintar, ver la televisión,
y era una excelente comunicadora.
“Cuando leí los libros El Principito y El caballito enano, comprendí que en la
vida hay muchas cosas bonitas”, me dice con una sonrisa especial en sus labios.
Mariam hizo el preescolar en un seminternado y
cumplió sus objetivos bien; por los reiterados ingresos hospitalarios no
matricula el primer grado hasta tres cursos después. En la Ciénaga de Zapata
venció el primer grado con una maestra llamada Noralis, de la escuela Iluminado
Rodríguez: “Lo poco que sé leer, escribir y calcular me lo enseñó esa
maravillosa maestra”.
No siguió sus estudios. Aún cuando le designaron una
maestra en la casa, a Mariam le ardían los ojos y se le unían las letras. “Hoy
mi maestro es el televisor; todo lo que sé, después de cursar el primer grado,
es por la televisión”.
-¿Cómo te enfrentas a la vida?, me suscitó la duda.
-“Eso depende, a veces la situación es difícil,
aunque siempre hay amigos que me animan y ayudan a salir de muchas oscuridades,
de los momentos oscuros. Soy una simple discapacitada, pero me gustaría ser
fuerte, inteligente, no necesitar de la ayuda de nadie”, me comenta.
“Una vez pensé que era una inútil, que ningún amigo
me quería porque nadie juega conmigo. Todos se van a saltar la suiza, a jugar
yaquis, a montar bicicletas, a jugar a los escondidos y yo no puedo hacer nada
de eso, y me quedo sola. ¡Eso es duro! Mucha gente me ha tratado bien, casi
todo el mundo me acepta, tengo amigos que me hablan y dan ánimo, y yo también
intento pagarles con la misma moneda porque son bastante bondadosos. A veces me
siento aburrida porque no puedo hacer ejercicios físicos y me quedo solita en
la casa, y la gente me viene a visitar, o porque estoy enferma, o porque tengo
hambre y me ayudan con las cosas que me gustan.”
-Amparo, mire que usted ha pasado por momentos duros.
-“Fíjate, si he tenido que
pasar por momentos duros… Había días en que me no podía dormir, me levantaba
todas las noches, mirando a la niña. A Mariam le daban calambres,
palpitaciones, su corazoncito parecía que se le fuera a salir; le pesaba todo
el cuerpo, tenía fatigas, sueño… jaqueca… todo tipo de cosas, a veces hasta
mareos. Solo por mi mente pasaba que pudiera despertarse al otro día. Pero a
pesar de todo, Mariam es un milagro de la medicina cubana… yo no tengo como
agradecerlo, cada aditamento que le han puesto valen decenas de miles de
dólares, ella le ha costado a Cuba cientos de miles de dólares, pero ahí está”,
de esta manera me despide entre la infinidad de variedades de orquídeas y
helechos que rodean su casa, a la entrada de Pálpite.
Fin
de la historia
Hace poco me encontraba buscando un tema para un reportaje. Pienso en la
historia de Mariam. En todo lo que tuvo que pasar desde que abrió por primera
vez sus ojos al mundo. La imagino en su casa dibujando, viendo a Voltus V,
esperando que algún amiguito la vaya a visitar para conversar, para no estar
sola. La imagino hablando con las luciérnagas que en la noche se creaba para
que le hicieran compañía, tal y como me lo confesó aquella tarde de enero.
Ahora debía tener 23 años, pero ella siempre será una eterna niña.
Hace ya tres supe la noticia de que Marian había muerto. Es imposible
suponer el dolor que sintió Amparo cuando la única hija que le quedaba se le
murió entre sus brazos. A Marian nunca la olvidaré. Ella me abrió su corazón un
día, y desde entonces latió aceleradamente junto al mío. Ahora su corazón ha
dejado de latir. Se detuvo una cuarta y última vez, en la eternidad del tiempo.
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