El corazón de Mariam



Preámbulo para una historia
El corazón de esta historia se detuvo cuatro veces. Fue en enero de 2007, cuando supe de ella. Me encontraba  en la Ciénaga de Zapata durante un fin de semana haciendo parte de mis prácticas laborales de la asignatura de periodismo impreso. Estar en este humedal fue toda una aventura. Éramos cuatro, dos periodistas, un chofer  y un “pichón de periodista” que recién comenzaba las andanzas del “mejor oficio del mundo”, como dijera el querido Gabo. No llevábamos ninguna programación en la agenda. Desde que nos levantábamos, temprano en la mañana, nos dividíamos y comenzábamos a recorrer el lugar en busca de noticias.
Pero volvamos a la historia increíble que les iba a contar. Por casualidad  llego a una casa para pedir agua, pues había caminado buen tramo y tenía la boca seca. En la casa se respiraba humildad, no tenían refrigerador, el único equipo electrónico que se presenciaba era un televisor Atec-Panda. Encima de la mesa de la cocina-comedor, que compartía el mismo espacio de la sala, había unos papeles con dibujos. Me llamó la atención una niña que enajenada del mundo estaba ensimismada observando la televisión. Se encontraba acostada en un sofá. La niña de ojos inquietos, escrutadores, bien negros al igual que su cabello corto, tenía en el pecho las marcas de varias cicatrices que el escote de su blusa dejaban al desnudo.
-¿Te gusta Voltus V?- Me preguntó mientras tragaba mi último sorbo de agua, ya dispuesta a retirarme luego de darle las gracias a su mamá por el favor.
- Cuando era más chica lo veía, pero no me gustaba mucho, - le respondí-.
-A mi me encanta-. Y comenzó a cantar en japonés una de las canciones de la serie animada.
Al levantarme para continuar el camino -me dijo-, todavía no te vayas, quédate un rato conmigo. Mariam se tiene que ir -le comunicó su mamá-.Ya en la puerta y con la decisión tomada de antemano de permanecer unos minutos más, Amparo Rosales, su mamá quiso disculparse por la insistencia de la niña, expresando que se debía a que la mayor parte del tiempo permanecía sola, debido a su enfermedad. Al final estuve toda la tarde conversando con Marian y Amparo sobre sus vidas, sus vicisitudes, sus trabajos…. Y así nació esta historia

Vida en un hilito
A Mariam Sánchez Rosales le pararon el corazón en tres oportunidades, por muchas horas… y siguió viva. Ella padece la enfermedad conocida como tetralogía de Fallot, consistente en diversos defectos congénitos por el desarrollo anormal del corazón del feto, que incluyen comunicación interventricular, obstrucciones pulmonar y muscular en el ventrículo derecho, superposición de la aorta, y la dilatación del ventrículo derecho al intentar bombear sangre, a través de la obstrucción, hacia la arteria pulmonar. En la tetralogía de Fallot el flujo sanguíneo dentro del corazón varía y depende, en gran medida, del tamaño de la comunicación interventricular y de la gravedad de la obstrucción en el ventrículo derecho.
En el Cardiocentro del Hospital William Soler fue intervenida quirúrgicamente tres veces por el complejo y riesgoso método de a corazón abierto. Un equipo que sustituye las funciones del corazón durante el acto quirúrgico (máquina de circulación extracorpórea) fue el encargado de mantener con vida a Mariam en dichas costosísimas operaciones.

Corazones abiertos
Mariam nace en Granma un 14 de mayo de 1990. A los tres días de nacida, la pediatra la ausculta y le diagnostica una cardiopatía, la pasan al cunero y en el pediátrico de Bayamo le realizan un ecocardiograma, Rayos X del tórax y electrocardiogramas, y determinan que tiene una tetralogía de Fallot.
Con apenas once días la ingresan en el Cardiocentro William Soler, donde le ratifican que los médicos de Bayamo no erraron, que la atenderían por consulta y cuando cumpliera dos o tres años la iban a operar. Los médicos de este centro explicaron que durante su crecimiento se le presentarían síntomas propios de esa enfermedad, como falta de aire, cianosis; las uñas como cristal de reloj o deformadas en forma de palillos de tambor; dificultad para alimentarse; perdida del conocimiento; y desarrollo deficiente.
La tetralogía de Fallot se clasifica como un defecto cardíaco cianótico porque la condición conduce a la cianosis, una coloración azulada o púrpura de la piel y falta de aliento debido a los niveles bajos de oxígeno en la sangre.
Cada tres meses Mariam iba junto a su mamá al Cardiocentro, donde le realizaban ecos, electros y placas de tórax. Antes de operarla sufría muchas infecciones respiratorias, propias de los cardiópatas.
El doctor Tomás Pell del pediátrico de Bayamo, quien atendía a Mariam, pronostica que la mayoría de los casos con este defecto cardiaco se pueden corregir con cirugía y a los bebés operados generalmente les va bien. El 90 por ciento de las personas sobrevive hasta la vida adulta y llevan vidas activas, saludables y productivas. Sin cirugía, la muerte ocurre generalmente cuando la persona llega a los 20 años de edad.
Pero para Amparo todavía no hay descanso, las desventuras trágicas del destino la siguen azotando. En 1991, el transporte estaba muy malo. Y Mariam necesitaba  un pasaje para atenderse en La habana; conseguir el pasaje fue bien difícil, pero al fin pudo ir. Sin embargo no todo son buenas noticias, de regreso a la casa, llaman a Amparo para decirle que su otra niña, la mayor, la que dejó con tres añitos, aparentemente bien, hermosa, grande, tenía una enfermedad en el intestino delgado, que la hizo caer en cama y no levantarse más hasta morir en un pediátrico de Santiago de Cuba. En estos momentos contara con 20 años.
La cirugía para reparar los defectos en el corazón se realiza generalmente entre los tres y cinco años de edad, pero en formas más severas puede ser indicada antes, cuando el bebé está de meses. En ocasiones se necesita efectuar más de una operación. Cuando se emplea más de una cirugía, la primera se hace para ayudar a incrementar el flujo de sangre hacia los pulmones. Posteriormente se le puede hacer al niño una cirugía correctiva para dilatar parte de la vía pulmonar estrecha y cerrar la comunicación interventricular. En la mayoría de los casos, el corazón es reparado quirúrgicamente y el resultado es favorable.
El 28 de junio de 1994, con apenas cuatro años, llevan a Mariam al salón de operaciones para una reconstrucción de corazón y los cirujanos que la intervienen quirúrgicamente detectan que aparejado a la tetralogía de Fallot tenía una anomalía coronaria y un Conducto Arterioso Permeable (PCA). Amparo Rosales quedó desconcertada. A lo que el cirujano al ver su rostro le contestó que “no se pusiera así que gracias a eso se mantenía con vida, porque una cosa compensa la otra, pues eso la ayudaba a oxigenar la sangre”.
Le implantan un conducto artificial, desde el ventrículo derecho al tronco de las arterias pulmonares, sin embargo no funcionó, no pasaba la sangre que va hacia los pulmones; empezó a complicarse, con hipertensión, el ritmo cardiaco alterado, convulsionó por falta de oxígeno al no llegar al cerebro.
A los seis días, el cuatro de julio, de nuevo tiene que acudir al salón y le sustituyen el conducto por uno de válvula mecánica, que sí funcionó, como se esperaba, pero debido a las convulsiones sufrió una hemiplejia del lado izquierdo. Dejó de hablar hasta que pudo recuperar el habla.
Además sufrió un derrame pulmonar y los médicos tratando de resolver el problema tuvieron que hacerle una pleurotomía, una sonda directa al pulmón, para tratar de eliminar los líquidos del pulmón. Después sufrió un quilo tórax, otra complicación, los médicos luchan con ella y resuelven ese problema.
Hubo que reajustar la dosis del anticoagulante, ya que cuando se tiene una válvula mecánica se necesita un anticoagulante de manera tal que la sangre pueda pasar por la válvula, porque si está muy densa no circula adecuadamente. Eso se hacía con una muestra diaria, y Mariam le tenía terror a los pinchazos, pero a los dos meses se le ajustó la dosis. Durante cuatro meses estuvo junto a su mamá Amparo en el Cardiocentro del Hospital William Soler. Antes de operarla estuvo dos meses en ese centro y en agosto del 94 le dieron el acta médica.
La tetralogía de Fallot, enfermedad que padece Mariam, constituye alrededor del 5 al 7 por ciento de todos los casos de cardiopatías congénitas y se presenta en igual proporción en los niños y las niñas. Se desconoce la causa de la mayoría de los trastornos cardíacos congénitos, pero son múltiples los factores prenatales que se pueden nombrar: rubéola materna u otras afecciones virales durante el embarazo, nutrición prenatal deficiente, alcoholismo materno, madre mayor de los 40 años de edad y diabetes.
Después de la segunda operación fue para la casa y ella  mejoró mucho, ya no hacía las crisis de hipoxia, que la ponía cianótica, con falta de aire y perdida del conocimiento. El pigmento de la piel le mejoró, la coloración de los labios y las uñas volvieron a la normalidad.

La tercera no fue la vencida
El 14 de febrero de 1995 sufre una endocarditis bacteriana, una infección… se ve en muy mal estado… no había combustible en el municipio Buey Arriba, de la provincia Granma, para trasladarla hacia el pediátrico de Bayamo, y la mandaron en una ambulancia sin suficiente combustible. A mitad de camino se agotó y se tuvo que esperar para abordar otra ambulancia al cabo del rato, la niña estaba crítica, casi muerta. Vomitaba y orinaba la sangre, donde quiera que la pinchaban se le hacía un hematoma grande, no le podían canalizar ninguna vena. Cuando lo logran fue tremendo, los médicos disfrutaban porque la habían salvado. La niña dependía de aquel pinchazo, después le empezaron a pasar glóbulos, plasma y los medicamentos para el ritmo cardiaco y la presión arterial.
Ya cuando estaba normal de salud, descubren que la válvula no funcionaba y deciden llevarla de nuevo al salón, eso fue en abril de 1995. Marian permaneció más de un año esperando para que la operaran, porque el conducto para implantarle no lo había en Cuba, y su obtención se dificultaba por el bloqueo económico implantado por los Estados Unidos. Después de varios ingresos, en octubre de 1996 es llevada al salón por tercera vez. Le abren el tórax y sustituyen el conducto mecánico por uno de válvula biológica. Salió bien, los cirujanos y clínicos quedaron satisfechos, porque la operación, a pesar del alto riesgo, resultó como ellos esperaban y a los ocho días le dieron el acta.
Es de destacar que según el profesor Felipe Cárdenas González, cirujano cardiovascular del Cardiocentro del Hospital William Soler, las tetralogías de Fallot constituyen el 10 por ciento mundial de todas las malformaciones congénitas del corazón y en Cuba es igual lo reportado.
Actualmente existe una alta incidencia de trastornos cromosómicos en niños con tetralogía de Fallot, como el síndrome de Down y el síndrome de Di George (eliminación parcial de genes que ocasiona defectos cardíacos, niveles bajos de calcio y deficiencia inmunitaria).
A finales de 1996 se mudan para la Ciénaga de Zapata; la niña seguía atendiéndose en el Cardiocentro y le diagnostican que tiene el hígado y el vaso aumentados de tamaño. Ingresa de nuevo y los médicos le dicen que el conducto no funciona, que una cuarta operación era de alto riesgo y que si su mamá estaba de acuerdo, ellos tratarían de sustituir el conducto por otro modelo, que tenían en ese momento. Amparo no quería operarla más, no quería volver a pasar los desvelos, la agonía y la desesperación que le provocaba los salones de operación.

Mariam vence la oscuridad
Once años después de haber llegado por primera vez a la Ciénaga de Zapata, es que la conozco. Mariam era una niña feliz. Su enfermedad se mantenía bastante estable. Le fascinaba pintar, ver la televisión, y era una excelente comunicadora.
“Cuando leí los libros El Principito y  El caballito enano, comprendí que en la vida hay muchas cosas bonitas”, me dice con una sonrisa especial en sus labios.
Mariam hizo el preescolar en un seminternado y cumplió sus objetivos bien; por los reiterados ingresos hospitalarios no matricula el primer grado hasta tres cursos después. En la Ciénaga de Zapata venció el primer grado con una maestra llamada Noralis, de la escuela Iluminado Rodríguez: “Lo poco que sé leer, escribir y calcular me lo enseñó esa maravillosa maestra”.
No siguió sus estudios. Aún cuando le designaron una maestra en la casa, a Mariam le ardían los ojos y se le unían las letras. “Hoy mi maestro es el televisor; todo lo que sé, después de cursar el primer grado, es por la televisión”.
-¿Cómo te enfrentas a la vida?, me suscitó la duda.
-“Eso depende, a veces la situación es difícil, aunque siempre hay amigos que me animan y ayudan a salir de muchas oscuridades, de los momentos oscuros. Soy una simple discapacitada, pero me gustaría ser fuerte, inteligente, no necesitar de la ayuda de nadie”, me comenta.
“Una vez pensé que era una inútil, que ningún amigo me quería porque nadie juega conmigo. Todos se van a saltar la suiza, a jugar yaquis, a montar bicicletas, a jugar a los escondidos y yo no puedo hacer nada de eso, y me quedo sola. ¡Eso es duro! Mucha gente me ha tratado bien, casi todo el mundo me acepta, tengo amigos que me hablan y dan ánimo, y yo también intento pagarles con la misma moneda porque son bastante bondadosos. A veces me siento aburrida porque no puedo hacer ejercicios físicos y me quedo solita en la casa, y la gente me viene a visitar, o porque estoy enferma, o porque tengo hambre y me ayudan con las cosas que me gustan.”
-Amparo, mire que usted ha pasado por momentos duros.
-“Fíjate, si he tenido que pasar por momentos duros… Había días en que me no podía dormir, me levantaba todas las noches, mirando a la niña. A Mariam le daban calambres, palpitaciones, su corazoncito parecía que se le fuera a salir; le pesaba todo el cuerpo, tenía fatigas, sueño… jaqueca… todo tipo de cosas, a veces hasta mareos. Solo por mi mente pasaba que pudiera despertarse al otro día. Pero a pesar de todo, Mariam es un milagro de la medicina cubana… yo no tengo como agradecerlo, cada aditamento que le han puesto valen decenas de miles de dólares, ella le ha costado a Cuba cientos de miles de dólares, pero ahí está”, de esta manera me despide entre la infinidad de variedades de orquídeas y helechos que rodean su casa, a la entrada de Pálpite.

  Fin de la historia
Hace poco me encontraba buscando un tema para un reportaje. Pienso en la historia de Mariam. En todo lo que tuvo que pasar desde que abrió por primera vez sus ojos al mundo. La imagino en su casa dibujando, viendo a Voltus V, esperando que algún amiguito la vaya a visitar para conversar, para no estar sola. La imagino hablando con las luciérnagas que en la noche se creaba para que le hicieran compañía, tal y como me lo confesó aquella tarde de enero. Ahora debía tener 23 años, pero ella siempre será una eterna niña.
Hace ya tres supe la noticia de que Marian había muerto. Es imposible suponer el dolor que sintió Amparo cuando la única hija que le quedaba se le murió entre sus brazos. A Marian nunca la olvidaré. Ella me abrió su corazón un día, y desde entonces latió aceleradamente junto al mío. Ahora su corazón ha dejado de latir. Se detuvo una cuarta y última vez, en la eternidad del tiempo. 

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